Swiss Registry for Neuromuscular Disorders
The Swiss Registry for Neuromuscular Disorders collects medical information about persons with a neuromuscular disease. For example, the registry collects information about people affected by spinal muscular atrophy or Duchenne muscular dystrophy.
The information collected allows to understand better these diseases and to study the effects of therapies. An important aim of the registry is to enable patients to take part in studies of new therapies. The registry helps to find quickly the persons who might be eligible for a study, to inform them and enable them to participate.
A group of specialised clinicians from all over Switzerland manages the registry. Participation is always voluntary for patients. The collected medical information is stored in a secure database at the University of Bern.
The registry supports research on neuromuscular diseases. It promotes the exchange of knowledge between clinicians, researchers and health authorities. The aim is to improve the care and well-being of people with a neuromuscular disease.
Das Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen sammelt medizinische Informationen über Menschen mit einer neuromuskulären Krankheit. Zum Beispiel sammelt das Register Informationen über Menschen, die von spinaler Muskelatrophie oder Duchenne-Muskeldystrophie betroffen sind.
Die gesammelten Informationen helfen diese Erkrankungen besser zu verstehen und die Wirkung von Therapien zu untersuchen. Ein wichtiges Ziel des Registers ist es, dass Patienten und Patientinnen an Studien zu neuen Therapien teilnehmen können. Das Register hilft, die für eine Studie in Frage kommenden Personen rasch zu finden, sie zu informieren, und ihre Teilnahme zu ermöglichen.
Das Register wird von einer Gruppe von spezialisierten Ärzten und Ärztinnen aus der ganzen Schweiz geführt. Die Teilnahme für Patienten und Patientinnen ist freiwillig. Die gesammelten medizinischen Informationen werden in einer gesicherten Datenbank der Universität Bern gespeichert.
Das Register unterstützt die Erforschung neuromuskulärer Krankheiten. Es fördert den Austausch von Wissen zwischen den behandelnden Ärzten und Ärztinnen, den Forschenden und den Gesundheitsbehörden. Das Ziel ist die Versorgung und das Wohlbefinden von Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung zu verbessern.
Le registre suisse des maladies neuromusculaires recueille des informations médicales des personnes atteintes de certaines maladies neuromusculaires comme la dystrophie musculaire de Duchenne ou l’amyotrophie spinale.
Les informations recueillies permettent de mieux comprendre ces maladies et d’étudier les effets des thérapies. Un objectif important du registre est de permettre aux patientes et patients de participer à des études sur de nouvelles thérapies. En effet, le registre permet de trouver rapidement les personnes qui pourraient participer à un essai et de les en informer.
Le registre est dirigé par un groupe de médecins spécialistes de toute la Suisse. La participation des patientes et patients est volontaire. Les informations médicales collectées sont stockées dans une base de données sécurisée à l’Université de Berne.
Le registre soutient la recherche sur les maladies neuromusculaires. Il favorise l’échange de connaissances entre médecins, chercheurs/chercheuses et les autorités de la santé. L’objectif est d’améliorer les soins et le bien-être des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire.
Il Registro Svizzero per le Malattie Neuromuscolari raccoglie informazioni mediche su persone con una malattia neuromuscolare. Per esempio registra informazioni su persone affette da atrofia muscolare spinale o da distrofia muscolare di Duchenne.
Le informazioni raccolte aiutano a capire meglio queste malattie e a studiare l’effetto delle diverse terapie. Un importante obiettivo del registro è quello di rendere possibile la partecipazione dei pazienti a studi sulle nuove terapie. Il registro aiuta a trovare rapidamente le persone che possono far parte di uno studio, ad informarle e far sì che possano partecipare.
Il registro è gestito da un gruppo di medici specialisti provenienti da tutta la Svizzera. La partecipazione dei pazienti è sempre volontaria. Le informazioni mediche raccolte sono conservate in una banca dati sicura dell’Università di Berna.
Il registro sostiene la ricerca sulle malattie neuromuscolari. Esso promuove lo scambio di conoscenze tra i medici curanti, le ricercatrici ed i ricercatori e le autorità sanitarie. L’obiettivo è quello di migliorare la cura e il benessere delle persone affette da una malattia neuromuscolare.
Website:
Email Address:
Contact Number:
+41 31 684 33 95
Address:
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)
University of Bern
Mittelstrasse 43
3012 Bern
Switzerland
Language(s) spoken
Primary language
- German
Other language(s)
- English (UK)
- French
- Italian
Data entry
- Clinician Entered