Bulgarian Patient Registry for Neuromuscular Diseases

The Bulgarian patient registry is located at University Hospital Alexandrovska, Clinic of Neurology in Sofia. The investigator in charge is Prof. Dr. Ivailo Tournev. You can contact him at

itournev@emhpf.org

or tel.+359 2 9230670. Patients with DMD/BMD and SMA are able to get information on the registry and forms also online at the site of the Bulgarian Neuromuscular Disorders Society.

www.nmd-bg.com

Patient registry information is gathered by a self-report, by a report of a physician or both. Patient registry for Myotonic dystrophy is under design and personal information is already collected. This will expand to other neuromuscular disorders as well. The registries are designed for co-operation with the supra-national databases of TREAT-NMD and facilitate access to specialized care.

—

Българският регистър на пациенти с Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен/Бекер и Спинална мускулна атрофия се намира в Университетска болница „Александровска”, Клиника по неврология в София. Отговорен за регистъра е проф. д-р Ивайло Търнев. За контакт с него можете да пишете на

itournev@emhpf.org

или на тел. +359 2 9230670. Пациенти с ДМД/БМД и СМА ще могат да получат информация за регистъра и формуляри и чрез интернет адреса на сайта на Българското дружество по невромускулни заболявания

www.nmd-bg.com

. Информацията за регистъра може да се попълва от пациента, от неговия лекар или и по двата начина. Регистърът за пациенти с Миотонична дистрофия е в процес на изработка, но вече се събира лична информация за пациента. Ще бъдат обхванати и други невромускулни заболявания. Регистрите се изработват за колаборация с глобалната база-данни на TREAT-NMD и улесняват достъпа до специализирани грижи.

Click here to Register

Website:

http://www.nmd-bg.com/

Email Address:

itournev@emhpf.org

Secondary Email Address:

kristinakastreva@gmail.com

Address:

UMHAT
Alexandrovska'Georgi Sofiyski Str. 1
Sofia
Bulgaria
1431